InhoudVoorwoord 7FASE 1: De niet-pluis fase: eerder gedragsveranderingdan vergeetachtigheid 131.1 Handreiking 141.2 Het begin is onzichtbaar 211.3 Er is écht iets aan de hand 231.4 De huisarts 261.5 Je moet leven voor twee 321.6 Je realiseert je: ik ben mijn partner aan het verliezen 351.7 Eenzaamheid 381.8 Praten over de dood 40FASE 2: De zoektocht naar zorg 432.1 Handreiking 442.2 Verdere achteruitgang:vergeetachtigheid en moeilijk communiceren 512.3 Hoe krijgen we de huisarts in actie? 532.4 De casemanager en specialist ouderengeneeskunde 602.5 Onderzoek met een smoes 622.6 Het recht van de naaste op goede zorg 722.7 Overbelasting 742.8 Regelmatige ondersteuning thuis 792.9 Autorijden 83FASE 3: De gedwongen opname en het rouwproces 873.1 Handreiking 883.2 De periode vlak voor gedwongen opname 903.3 Gedwongen opname: beschuldigd van dementie 913.4 Opname in een crisiscentrum 1063.5 Opname in een ziekenhuis 1083.6 De intake in een diagnosecentrum 1123.7 Het diagnosecentrum was niet ingespeeld op jonge mensen met dementie 1163.8 Rouwproces bij de opname 1243.9 Ondersteuning 1283.10 Het perspectiefloze luchtledige: het lange wachten op de diagnose 129FASE 4: De opname in een verpleeghuis 1334.1 Handreiking 1344.2 Opname in een verpleeghuis voor jouw gezondheid 1384.3 De indicatie 1404.4 De wachtlijsten 1414.5 De zoektocht naar een nieuwe plek, oftewel het leuren met een weerloze 1424.6 Kleinschalige woonvormen zijn niet altijd passend 1484.7 De verdere achteruitgang 1494.8 Weer een intake 1554.9 Eindelijk een menswaardige plek 1574.10 Chronische rouw bij een levend verlies 163FASE 5: Naar het einde 1695.1 Handreiking 1705.2 De achteruitgang in de laatste fase 1715.3 Een langzame, zeer pijnlijke marteling 1795.4 Palliatieve sedatie 1805.5 Euthanasie 1815.6 Het is voorbij: de opluchting overheerst 191Dankwoord 197Bronnen 199Bijlagen 203Bijlage 1: Overzicht vormen van dementie 203Bijlage 2: Wetgeving gedwongen opname 204Bijlage 3: Noodzakelijke ondersteuning en voorlichting 207Een indringende beschrijving van wat het betekent als je partner dementie krijgt op jonge leeftijd. Aan de hand van vijf fasen beschrijft ze de gedragsveranderingen, de emotionele gevolgen voor de naaste, de zorg die nodig is, de ethische dilemma’s die er spelen en de juridische vraagstukken die erbij komen kijken.Boekbeschrijving:Heeft mijn partner echt dementie? Hoe moet ik reageren? Waar krijg ik de juiste ondersteuning? Hoelang houd ik dit nog vol? Hoe eindigt dit?Petra Oden geeft een indringende beschrijving van wat het betekent als je partner dementie krijgt op jonge leeftijd. Aan de hand van vijf fasen beschrijft ze de gedragsveranderingen, de emotionele gevolgen voor de naaste, de zorg die nodig is, de ethische dilemma’s die er spelen en de juridische vraagstukken die erbij komen kijken.Het boek biedt praktische tips, op basis van eigen ervaringen en onderzoek.De handreikingen zijn bruikbaar voor naasten en voor (toekomstige) huisartsen, praktijkondersteuners, casemanagers, verpleegkundigen en verzorgenden in ziekenhuizen en verpleeghuizen en beleidsmakers die de zorg voor jonge mensen met dementie willen verbeteren.Over de auteurPetra Oden (Wieringen, 1958) is jurist. Ze heeft tijdens haar studie in de thuiszorg gewerkt met mensen met dementie en was later lid van de raad van commissarissen van deze thuiszorgorganisatie. In 1988 rondde zij haar rechtenstudie af aan de Rijksuniversiteit Groningen, waar zij in 1993 promoveerde. Na een loopbaan bij deze universiteit werd zij in 2011 lector bij de Hanzehogeschool Groningen. Petra is adviserend lid jonge mensen met dementie van het bestuur van Alzheimer Nederland, afdelingen Groningen en Drenthe. Zij geeft regelmatig presentaties over haar ervaringen.Recensies van lezers‘Dit boek van Petra Oden geeft inzicht in het proces van achteruitgang door dementie. Het geeft inzicht in onmacht van dementerende, partner en kind. Het geeft ook inzicht voor professionals en omgeving. Door de fasen heen geeft het ook houvast in de zoektocht wanneer wat moet of wat er kan gebeuren. Maar het boek laat ook het verdriet voelen van een neerwaartse ontwikkeling in vele opzichten in een mensenleven.’‘Als mantelzorger van een partner met Alzheimer heb ik dit boek in één ruk uitgelezen. Mijn situatie als mantelzorger is anders dan het schrijnende verhaal van Petra. Maar, op diverse vlakken ook herkenbaar. Dit is een boek dat zich met name richt op jonge mensen en dementie. Dat dit andere problemen geeft lijkt logisch, maar informatie is nog schaars. Petra schrijft herkenbaar, hoe vind ik balans in het betrekken of belasten van je kind(eren)? Of hoe blijf je werk en privé combineren. De juridische vraagstukken worden ook duidelijk beschreven. Petra heeft mij mee laten kijken in hun moeilijke proces, heeft obstakels als verbeterpunten aangeroerd en heeft met haar openhartige inkijk mij als lezer volledig haar verhaal in getrokken.’‘Ik heb het boek in een ruk uitgelezen. Naast het pakkende persoonlijke verhaal, geeft het boek inzicht in de complicaties van het krijgen van een diagnose en het vinden van passende zorg voor een jong dementerende. Er staan veel tips in voor de zorg. En de juridische context wordt beschreven.’‘Leerzaam en vooral aangrijpend boek over het ziekteproces van een jonge Alzheimer patient en de persoonlijke problemen en consequenties waar vooral de partner en de naasten mee te maken krijgen. De verschillende fasen van het verloop van de ziekte, de uiteindelijke diagnostisering en de rol van de zorgverleners komen uitgebreid aan de orde.’