Michelle is zes, als door een dramatisch voorval blijkt dat er een ernstige, dodelijke ziekte in haar vaders familie zit. Dit heeft een enorme impact op haar leven en dat van mensen in haar directe omgeving. Haar moeder vertelt in dit boek hoe het is om liefde in te zetten voor begrip voor haar dochter, wiens persoonlijkheid aldoor verandert. Zij vertelt hoe haar eens gezonde dochter, die dacht een heel leven voor zich te hebben, in plaats daarvan moet leren omgaan met gestaag voortschrijdende beperkingen. Het is een verhaal over opeenvolgende verliezen, over momenten van verdriet en geluk en over verzet en acceptatie. Het gaat over de dood en alles uit het leven halen wat er nog in zit.