Waar kun je terecht als je kind niet in een hokje te plaatsen is?

‘Als het maar gezond is’, zal iedere aanstaande ouder antwoorden op de vraag of de voorkeur uitgaat naar een jongetje of een meisje. Het is meer dan zomaar een antwoord, want met een gezond kind kan ons leven verlopen zoals we het gepland hadden. We verheugen ons op de eerste stapjes, de eerste woordjes, de eerste schooldag.

Soms blijkt echter pas na een aantal maanden, of zelfs jaren, dat er toch iets mis is met een kind, en helaas wordt niet altijd duidelijk wát. Op zo’n moment blijkt dat de maakbare samenleving en maakbaar geluk niet bestaan, dat artsen niet altijd een antwoord hebben, en dat je zelf vorm moet geven aan je leven.

Het syndroom van Ebel is het hartverscheurende verslag van de zoektocht van Willemien Vereijken naar de arts die haar kan vertellen wat haar zoon Ebel mankeert. Meer nog is het een pleidooi voor een maatschappij die mensen accepteert zoals ze zijn, zonder te snel een oordeel te vellen.