Dit boek is een eerbetoon aan mijn dochter Maartje die zich inzette voor hetleven van een klasgenote. Toen zij wist dat ze haar vijftiende verjaardag nietzou halen, schreef zij minister Verdonk een brief: ‘Ik ga dood, er komt dus eenplaatsje vrij voor mijn Afghaanse vriendin.’Na zes jaren steeds andere maar ernstige klachten begrepen de artsen eindelijkdat de klachten van Maartje geen psychische oorzaak hadden. Ze ontdekteneen Ewing sarcoom, een zeldzame botkanker op een nog zeldzamere plaats.Hoe kon het dat de artsen zich zo lang om de tuin hadden laten leiden?In dit boek een verklaring en bovendien een betoog voor onafhankelijkediagnose. Ik zocht een verklaring voor de falende diagnostiek. Gelukkig blekenalle artsen achteraf bereid tot een gesprek.Wat is de invloed van een kind met een levensbedreigende ziekte op de verschillenderelatievormen? Hoe praten wij over de dood? Welke professionalsen vrijwilligers zetten zich in voor ernstig zieke kinderen en hoe doen zij dat?Voor het onderzoek naar zeldzame ziekten is altijd te weinig geld. Daarom gaatde gehele opbrengst van dit boek naar de onderzoekers van Ewing sarcoom inhet Radboudumc/Stichting HDKT (Honderd Duizend Keer een Tientje).Aanbevolen door onder anderen:- Hugo Heymans, emeritus prof. kindergeneeskunde, tevens oud-directeur vanhet Emma Kinderziekenhuis AMC- Harm Kuipers, emeritus prof. bewegingswetenschappen, en voormaligwereldkampioen schaatsen- Wouter Zuurmond, emeritus prof. anesthesiologie, pijnbestrijding enpalliatieve zorg- Dick van Steenis, conrector scholengemeenschap Broklede- Peter van Koningsbruggen, huisarts- Willem Klap, clusterdirecteur basisonderwijs Wereldkidz- Maartje Hoetjes, kinderverpleegkundige en noodhulpcoördinator ArtsenZonder Grenzen- Marianne Naafs-Wilstra, directeur VerenigingOuders, Kinderen en Kanker- Vluchtelingenwerk Nederland