Wat gaat er door je heen als de beperkingen van je kind zo groot blijken te zijn dat er van een ontwikkeling tot zelfstandigheid geen sprake zal kunnen zijn? Als een proces van rouw om wat nooit zal kunnen zijn intrede doet? In dit boekje beschrijft een moeder momenten uit dat proces. Haar zoon bleek aan een progressieve erfelijke aandoening te lijden, waaraan hij op 21-jarige leeftijd ook stierf. Toch is dit geen triest verhaal geworden. Zeker ook dankzij het diepe besef van moeder en zoon dat je als mens, hoe dan ook, meer bent dan je verschijningsvorm.