Er verschijnen regelmatig romans over dementie. De voorbije jaren las ik onder meer Still Alice (Lisa Genova), Elizabeth is missing (Emma Healy) en Boek voor mijn dochters (Rowan Coleman). In deze boeken wordt dementie vanuit het perspectief van een fictieve hoofdpersoon gezien. Het verlies van controle en de verwardheid worden tegen de normaliteit van de levens rondom de hoofdpersoon geplaatst, wat een bevreemdend en enigszins angstaanjagend beeld van een nieuwe werkelijkheid oplevert. In Ik leef in een wereld die ik niet ken wordt de thematiek bekeken vanuit het standpunt van de dochter van een dementerende ouder. Marjolijn Markus (1961) schrijft over haar eigen ervaringen met haar vader en over haar strijd om hem een waardig bestaan te geven. Koos Markus is een energieke man van bijna 80. Hij heeft een eigen accountantskantoor en onderhoudt een groot sociaal netwerk. Zijn dochter Marjolijn merkt dat hij zich steeds vaker vergist in namen en kleine feiten. Koos vindt dat hij op zijn leeftijd recht heeft op vergeetachtigheid en gebruikt allerlei excuses om fouten te verhullen: ik was er met mijn hoofd niet bij; als je ouder wordt vergeet je weleens dingen; ik wilde je even testen of je het niet vergeten was; ik maakte maar een grapje… Zijn intelligentie helpt hem om zaken te verbloemen en het komt dan ook als een verrassing wanneer hij van de ene dag op de andere zijn auto en zijn baan opzegt. Wanneer zijn dochter merkt dat de anders zo punctuele Koos zijn greep verliest op zijn afspraken, financiën en persoonlijke hygiëne dringt ze op verdere onderzoeken aan. Omdat de arts hier weigerachtig tegenover staat, wordt aanvankelijk voor thuishulp gekozen. Al gauw blijkt dat deze hulp niet volstaat, temeer omdat ook het karakter van Koos gaandeweg verandert en hij steeds vaker boos en afwijzend op externe hulp reageert. Tijdens heldere momenten beseft hij echter dat het niet langer mogelijk is om zelfstandig thuis te wonen. Het is in mijn hoofd zo raar en ik weet gewoon niet waar ik ben. Als jullie me vertellen waar ik ben dan voel ik het niet zo. Marjolijn vecht als een leeuwin voor haar vader en zorgt ervoor dat hij de nodige onderzoeken en de juiste verzorging kan krijgen. Haar eigen achtergrond als verpleegkundige komt daarbij goed van pas, maar ook zij wordt soms moedeloos van het onbegrip of de ontoereikende hulpverlening. Het is maar zeer de vraag hoe mensen met een beperkte kennis van de medische wereld, of mensen die minder assertief in het leven staan voor hun geliefden kunnen opkomen. Hoewel je merkt dat hier geen ervaren auteur aan het woord is, schrijft Marjolijn Markus vlot. Aanvankelijk is het wennen aan het feit dat ze haar vader met zijn voornaam en in de u-vorm aanspreekt. Dit zorgt voor een afstandelijke stijl die wordt versterkt door de korte zinnen zonder franjes. Daarnaast verliest de auteur zich zowel bij beschrijvingen als bij dialogen soms in details, waardoor het eerste deel van het boek eerder als een verslag dan als een waargebeurd verhaal leest. Ik kreeg meermaals het gevoel dat ze bang was om een onvoldoende overtuigend ziektebeeld te schetsen en daarom een overdaad aan gegevens op de lezer afvuurt. Naarmate het verhaal vordert, went deze schrijfstijl en gaat de auteur ook meer in op haar eigen gevoelens. Hierdoor voelde ik me meer betrokken bij het verhaal. Omdat de auteur alledaagse woorden en zinsconstructies gebruikt, lijkt het alsof je bij haar op de bank zit en haar hoort vertellen. Als mantelzorger moet ze gesprekken met haar vader aangaan die haaks staan op de vertrouwde vader-dochterrelatie. Op een eerlijke manier vertelt Marjolijn Markus hoe moeilijk het is om sommige onderwerpen bespreekbaar te maken zonder de trots van haar vader te krenken. Naarmate haar vader mentaal en lichamelijk achteruit gaat, overheerst de zorgende taak. Zijn hulpbehoevendheid plaatst haar in een situatie waarin zij levensbeslissende keuzes voor hem moet maken. Haar discours is doordrenkt van de angst om foute beslissingen te nemen, van de eeuwige twijfel die ontzettend veel energie vreet. Als Koos naar beneden komt beginnen we aan een nieuw vijfsterren-cryptogram. Hij weet sommige woorden gewoon in te vullen, zie ik nu alles verkeerd? Altijd maar die eeuwige twijfel. Dit is weer een moment dat ik denk dat alles best meevalt met hem. Is het dan toch alleen de leeftijd? Na al die jaren dat ik zelf in de gezondheidszorg gewerkt heb, zou je denken dat juist ik iets goed zou moeten kunnen inschatten. Toch zet hij me elke keer weer op het verkeerde been. Ik ben er nu wel achter dat als het je eigen vader betreft, het heel anders is als bij een ‘vreemde’. De effecten die haar vaders dementie op haar eigen gezinsleven en haar gezondheid hebben komen eerder zijdelings aan bod, maar ook hier merk je een verschuiving in de traditionele rollen wanneer haar dochters haar troosten en ervoor zorgen dat ze voldoende tijd krijgt om haar vader bij te staan. Net door de manier waarop haar eigen situatie aan bod komt, wordt het gevaar van mantelzorg duidelijk. Door het gevoel dat ze op alle vlakken tekort schiet, niet enkel als dochter maar ook als echtgenote en moeder, kan ze nergens nog echt tot rust komen. De zorg voor haar vader wordt zowel fysiek als mentaal een sluipende uitputtingsslag. Ik leef in een wereld die ik niet ken is een zeer open relaas. Marjolijn Markus geeft zichzelf op een niets ontzeggende wijze bloot. Hier was ongetwijfeld veel moed voor nodig, al kreeg ik het gevoel dat het schrijven van dit boek voor de auteur vooral een therapeutische werking had en ze het moment ook te baat genomen heeft om hier en daar na te trappen. Omwille van de privacy heeft ze een aantal namen gewijzigd van mensen die een rol hebben gespeeld in het leven van haar vader. Maar dit neemt niet weg dat ze af en toe behoorlijk scherp naar bepaalde personenA uithaalt. Door haar openheid hierover merk je dat het niet vanzelfsprekend is om als mantelzorger overeind te blijven wanneer niet iedereen even begripvol reageert op moeilijke keuzes die nu eenmaal genomen moeten worden. Daar tegenover staat haar dankbaarheid voor de steun die ze van de medewerkers van de thuiszorg en van het zorgtehuis kreeg. Deze steun blijkt goud waard te zijn, zowel voor haar vader als voor haarzelf. Marjolijn Markus heeft een toegankelijk verhaal geschreven waarin moeilijke situaties niet ontweken worden, zonder daarbij voorbij te gaan aan de mooie herinneringen en de liefdevolle band met haar vader. Haar dubbele rol als dochter én mantelzorger levert een genuanceerd verhaal op dat mensen die met dementie in aanraking komen een hart onder de riem kan steken.

Koos Markus is een energieke man van 78 jaar en nog steeds werkzaam als accountant, wanneer er bij hem signalen zijn van vergeetachtigheid en onzekerheid in het verkeer. Zelf zegt hij dat hij de gevolgen van het ouder worden onder ogen ziet. Hij stopt met werken en doet zijn auto van de hand. Met zijn dochter Marjolijn heeft hij een innige band en als vanzelfsprekend gaan ze samen de boodschappen doen. Dan blijkt er sprake te zijn van Alzheimer. Naarmate de gevolgen van de dementie meer zichtbaar gaan worden, wordt ook de zorg die Marjolijn aan haar vader besteed meer uitgebreid. Ze wordt mantelzorger van haar vader en weet de zorg voor haar vader goed te coördineren. Ze houdt het netwerk van haar vader via mail op de hoogte van de ontwikkelingen en het verloop van de ziekte van haar vader. Heel mooi is het ook om te lezen dat ze op die manier ook probeert om de bezoeken aan haar vader in goede banen te laten lopen. "Natuurlijk ben ik voor de uitslagen bij hem, hij is mijn alles. Ik heb een geweldige vader en hij is nog steeds mijn voorbeeld. Nu lijkt het misschien of ik ineens hele gesprekken met hem heb, maar helaas is dat niet zo. Dit zijn de 'heldere' momenten, bij de andere momenten probeer ik het zo te verwoorden: mijn vader is verdwaald." Het wordt een drukke en emotionele tijd voor Marjolijn. De zorg voor haar vader wordt steeds intensiever, haar twee dochters vliegen uit en ze trouwt met haar partner. Soms wordt het haar even teveel, maar ze kan altijd rekenen op de steun van haar gezin, naaste familie en vrienden. "Waar is de spiegel dan, ik zie mezelf niet." Als ik naar zijn spiegelbeeld wijs, vraagt hij: "Wie is dat." Hij herkent zich zelf niet. Marjolijn heeft zelf 25 jaar in de gezondheidszorg heeft gewerkt en dat is in de tekst goed terug te vinden. Ze beschrijft op een fijne manier over alle hulp en goede zorg die ze vanuit de professionals heeft ervaren. Toch heeft ze niet geschroomd om op een integere wijze ook te schrijven over dingen die er wél mis zijn gegaan in de coördinatie en de zorg. Met veel respect heeft Marjolijn Markus het verhaal geschreven over de onherroepelijke gevolgen van dementie. De mooie, maar ook de verdrietige momenten. Niet alleen voor degene zelf, alsook voor de naast betrokkenen. Het benadrukt het belang van de mantelzorger; de onmisbare coördinator tussen de diverse disciplines en natuurlijk de zieke zelf. Een boek dat veel verduidelijking geeft. Een boek dat emoties oproept. ****

Marjolijn Markus (1961) werkte vijfentwintig jaar in de gezondheidszorg. Op het moment dat haar vader de eerste verschijnselen van dementie ging vertonen, legde ze zich toe op de zorg voor hem en hield via een mailwisseling familie en vrienden op de hoogte van zijn ziekteproces. Als eerbetoon aan haar vader heeft ze dit verwerkt tot een boek. Het verhaal draait om Koos Markus, een vitale intelligente man, die tot zijn 78e jaar een accountantskantoor heeft. Vrij plotseling doet hij zijn auto weg en vergeet hij afspraken. Hij weet gebeurtenissen te omzeilen en stopt van het een op andere moment met zijn zaak. Koos krijgt de diagnose ziekte van Alzheimer. In een ontroerend en persoonlijk verhaal volgen wij Koos in zijn ziekteproces en de emotionele, persoonlijke maar ook praktische zaken waar zijn dochter, als mantelzorger tegen aanloopt. De beslissingen die ze noodgedwongen moet maken waarbij ze weet dat haar vader dat ‘vroeger nooit gewild zou hebben’ maar die zij toch door moet zetten, geven goed weer hoe stevig je als mantelzorger in je schoenen moet staan. Er komt een hoop op je af en het blijkt maar weer dat veel artsen en instanties onwetend zijn en maar voor lief nemen dat je als mantelzorger alles maar doet. Zeker in het geval van Marjolijn, met haar verpleegkundige achtergrond wordt al snel verwacht dat ze ook de lichamelijk zorg of het geven van medicatie zomaar doet. Maar het verzorgen van een patiënt is toch heel wat anders dan je eigen vader. Het verhaal is recht uit het hart geschreven en wordt verteld in vijfentwintig korte hoofdstukken. Het verloopt chronologisch en is prettig leesbaar. Hoe ontroerend en verdrietig sommige stukken zijn, er is ook ruimte voor een lach. Het verhaal is toegankelijk geschreven. Geen moeilijke woorden of lange zinnen en loopt goed door. Zelf werkzaam in de ouderenzorg vond ik het verhaal misschien wel extra ontroerend, omdat het veel herkenning met zich meebrengt. De verzorgende staat niet altijd stil bij wat er allemaal gebeurd is voor de opname met de mantelzorger. De mantelzorger is vaak aan het einde van zijn latijn voordat de knoop is doorgehakt en er een plekje is in het verpleeghuis. Ook is het niet alleen een verhaal wat de ogen opent van de verzorgende, maar ook voor andere omstanders: familie en vrienden, kennissen die de ziekte niet van dichtbij meemaken en dan niet snappen dat Koos Markus niet meer alleen kan wonen. En zo zijn er meer voorbeelden van reacties die ik soms tenenkrommend las. Dat mantelzorgers onmisbaar zijn, zeker nu mensen steeds langer thuis (moeten) blijven wonen, staat buiten kijf en laat dit boek maar weer eens blijken.

In het boek Ik leef in een wereld die ik niet ken beschrijft Marjolijn Markus haar persoonlijke ervaringen rondom de geestelijke achteruitgang van haar intelligente vader. Een ontroerend en waargebeurd verhaal over een sympathieke man die uiteindelijk de diagnose Alzheimer kreeg. Een man voor wie een opname in een zorginstelling helaas onvermijdelijk bleek. Marjolijn Markus schreef haar herinneringen over een, voor haar en haar naasten, roerige tijd op papier. Het resultaat is het mooie boek Ik leef in een wereld die ik niet ken geworden. Een indrukwekkend open een eerlijk verslag over hoe zij de moeilijke periode, waarin haar vader geestelijk en lichamelijk hard achteruitging, heeft ervaren. Ze beschrijft waar ze tegenaan liep, de moeilijke beslissingen die ze moest nemen en haar gevoelens daarbij. Maar ook over de weerstand bij anderen, de hebzucht en haar nare ervaringen met de thuiszorg en het ziekenhuis. Dit alles heeft ze verpakt in een goed te volgen realistisch verhaal, aangevuld met ontroerende dialogen tussen vader en dochter. De auteur weet te raken met dit waargebeurde verhaal. Ik leef in een wereld die ik niet ken is vooral een indrukwekkend verslag die vermoedelijk iedere geïnteresseerde lezer een lach en een traan zal bezorgen. Een fijn boek om te lezen wanneer je in de zorg werkzaam bent of privé geconfronteerd wordt met iemand waarbij Alzheimer of een andere vorm van dementie geconstateerd wordt. Een steun voor iedere mantelzorger!

Marjolijn vertelt in dit boek over haar vader. Hij heeft een accountantskantoor en redt zich aardig goed. Hij heeft een fijn sociaal netwerk om zich heen en dat is prettig want omdat Marjolijns broer met zijn gezin in Duitsland woont, staat ze er toch een beetje alleen voor als het op de zorg voor haar vader aankomt. En de zorgen komen er, ze volgen elkaar in snel tempo op. Eerst neemt haar vader ineens drastische beslissingen. Hij stopt met autorijden, doet zijn accountantskantoor aan de kant en vraagt meer hulp van zijn dochter. Langzamerhand beginnen de mensen om haar vader heen zich zorgen te maken, hij ruikt niet fris, maakt fouten en is soms heel erg in de war. Zou hij dementeren? En vooral…wat nu? Als lezer voel je de bui al aankomen, dit gaat niet goed. Ik voelde een diep respect voor Marjolijn en haar gezin en familie, om een ziekte te beschrijven zonder te blijven hangen in verdriet en beschuldigingen is heel erg knap. Er gebeuren nare dingen, zowel haar vader als Marjolijn moeten door verschillende fases van rouw heen en dat voordat haar vader overleden is. En dan de rust die ze naar hem toe blijft bewaren. Haar vriend die altijd achter haar blijft staan, wat fijn dat hij er is. Haar vader wordt heel opstandig, soms agressief en kan op goede dagen zijn ziekte heel goed verbloemen. Ik voelde plaatsvervangende schaamte voor enkele mensen in de zorg die hun niet goed helpen en begeleiden. Maar ook voor de kennissen die ineens beweren dat het allemaal wel meevalt, zo herkenbaar! Ik was trots op diegene die wel achter Marjolijn blijven staan en haar ondersteunen. Er volgen meerdere opnames voordat haar vader op de juiste plek is. Zo vermoeiend en frustrerend. Het was voor mij, als verzorgster in een verpleeghuis een mooi boek om te lezen, niet om de kant van de familie te leren kennen want die ken ik ook helaas maar al te goed maar om een verhaal te lezen dat diepe indruk op mij maakte en dit te kunnen delen. Marjolijn is niet de enige, mantelzorgers zijn er in grote aantallen. Ik hoop dat dit boek voor hun herkenning en bevestiging brengt die je soms zo nodig hebt als je in deze situatie leeft.

MIJN MENING OVER DE COVER: De foto laat een oudere man zien leunend tegen een boom die naar de wereld kijkt die hij niet meer kent. Treffender had deze foto niet kunnen zijn. De rode letters van de titel zijn perfect gekozen en passen in het geheel. Prachtig! MIJN MENING OVER DE INHOUD: Als ik het boek in de winkel zou zien liggen zou het meteen mijn aandacht trekken qua cover en titel. Het maakt nieuwsgierig. Zou mij meteen afvragen: welke betekenis heeft deze titel, wat gaat er achter schuil en waarom deze foto. Het is een waargebeurd verhaal in 25 korte hoofdstukken, verteld door dochter Marjolijn, de auteur van dit boek. Ook worden er dialogen beschreven tussen Marjolijn en haar vader Koos die vaak zeer ontroerend zijn. Vlotte en prettige schrijfstijl. Het is zeker geen opsomming van, maar een realistisch prachtig verwoord verhaal over de schrijnende situatie waarin de eens zo vitale Koos terecht komt. Hartverscheurend zijn de omstandigheden als Koos nog thuis woont. Thuiszorg is er wel, maar voldoet vaak niet of haar vader wil geen hulp. Als de situatie thuis uit de hand loopt en Koos aangeeft dat hij bang is, is het duidelijk dat hij niet meer thuis kan en wil wonen en wordt opgenomen in Verpleeghuis Breede Vliet waar de verzorging uitstekend en liefdevol is. Koos voelt zich daar thuis en op zijn gemak. Vaker zegt Koos: Ik ben zo blij dat jullie er nu zijn. Nu hoef ik me gelukkig geen zorgen meer te maken, want ik heb jullie. Hij begrijpt heel goed dat hij dingen vergeet. Als Marjolijn hem uitlegt dat hij dementeert is zijn reactie: Laat ik dan maar snel erger gaan dementeren, dan heb ik het misschien niet meer door. Op zekere dag loopt Marjolijn met Koos naar de spiegel om hem te laten zien dat hij er uit ziet om door een ringetje te halen. Koos kijkt in de spiegel en zegt: “Waar is die spiegel dan, ik zie mezelf niet”. Hij herkent zich zelf niet. Even later zegt Koos: “Ik weet niet waar ik ben. Ik weet niet waar ik naar toe moet, maar het ergste is, ik weet niet wie ik ben”. Het verhaal neemt je mee in de mallemolen van de zorg. Waar je overal tegenaan loopt als mantelzorger, wat er bij komt kijken, verwacht en verlangd wordt. Assertiviteit, doorzettingsvermogen, geduld en enige kennis heb je dan heel hard nodig. Fascinerend is het om te lezen, dat iemand die dementeert anderen om de tuin kan leiden, op een dwaalspoor kan zetten. Zijn eigen oplossingen bedenkt in de vorm van grapjes. Nooit bij stil gestaan dat vergeetachtigheid eenzaam kan maken. Het heel moeilijk is om bij je eigen vader of moeder te zien en accepteren dat dementie een rol speelt. Met name omdat iemand nog vaak heel heldere momenten kan hebben. Dat je zelfs de directe omgeving moet overtuigen dat thuis wonen niet meer gaat. Marjolijn moet beslissingen nemen, waarvan ze weet dat Koos dit nooit gewild zou hebben, maar ze heeft geen andere keus. Ze wil het beste voor haar vader. Alle emoties passeren de revue in dit boek. En iedereen en zeker Marjolijn wordt heen en weer geslingerd: verstand of gevoel? Ze weet dit op een voortreffelijke manier te combineren. Zeer liefdevol, doortastend, creatief, met humor, maar vooral met veel warmte, geduld en begrip voor haar vader. Zo hebben ze samen nog hele mooie momenten beleefd. Dit boek is zeer toegankelijk, eerlijk en vanuit Marjolijn haar gevoel en hart geschreven waarbij ze geen enkele emotie en situatie uit de weg gaat. Een aanrader voor iedereen die met dementie te maken heeft of krijgt en uiteindelijk ontkomen we er bijna allemaal niet aan. Met tranen in mijn ogen gelezen, maar ook met heel veel respect en waardering voor mantelzorgers en verplegend personeel. Deze mensen zijn onbetaalbaar. Zoals in het boek staat: Houden van is ook loslaten. Koos wilde dat deze zin op zijn rouwkaart kwam te staan: Leg mij te rusten onder een boom, daar…aan de overkant.