Stoorzender leven met het Tourette syndroom Scheldende mensen die midden in een zin vieze woorden spuien, en vloeken en tieren. Dat is vaak toch wel ons stereotype beeld van mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette. De werkelijkheid is iets genuanceerder, en iets gecompliceerder. Tourette is een complexe stoornis van de hersenfunctie waarbij neurotransmitters betrokken zijn. Dit zijn stofjes die boodschappen van de ene naar de andere zenuwcel overbrengen. Bij Tourette verlopen deze prikkels onregelmatig, wat ongecontroleerde bewegingen en geluiden tot gevolg heeft. Alsof er explosies aan het eind van de zenuwbanen plaatsvinden, die tics worden genoemd. Het lijkt wel of er in het hoofd van iemand met Tourette zich een stoorzender bevind die de prikkels uit de hersenen op verkeerde momenten verstuurd. Iemand met Tourette is voortdurend overprikkeld en maakt daardoor ongecontroleerde bewegingen en geluiden. Minder bekend, althans ik wist het niet, is dat het syndroom ook vaak gepaard gaat met een niet te stoppen stroom van gedachten, met dwangstoornissen en dwanggedachten, met een meer of mindere vorm van ADHD en met aan autisme verwante stoornissen. Hans Eijsackers heeft al sinds zijn kinderjaren Tourette, en vertelt in dit boek zijn verhaal. Al jong merkt hij dat er iets raars met hem aan de hand is. Hij maakt snuifgeluiden, knippert overdreven met zijn ogen, heeft vreemde trekkingen in zijn gezicht, regelmatig schokkende schouders, en spastische bewegingen en een niet te stoppen stromen van gedachtes zonder rem of filter. Zijn lichaam verricht handelingen tegen zijn wil om, en als hij dit onderdrukt heeft hij last van vreemde sensaties en prikkels in zijn lijf. Als hij er al in slaagt die ongewenste klanken en bewegingen een minuut of tien te onderdrukken, dan explodeert de zaak daarna alsnog volkomen en doen de weggestopte geluiden hun best zich alsnog te laten horen. De dokter constateert 'zwakke zenuwen', waar hij wel weer overheen zal groeien. In de loop van de jaren ontwikkelt Hans een overlevingsstrategie die vooral neerkomt op het ontkennen van de problemen. Hij heeft een ijzeren glimlach paraat, verzint trucs en smoezen om de tics zo onzichtbaar mogelijk te houden en bouwt hoge muren op. Pas op latere leeftijd komt hij er achter dat hij op deze manier een enigszins vreemde en ongezonde verhouding met leeftijdgenootjes en andere mensen heeft opgebouwd en dat er in deze periode van zijn vroege jeugd onherroepelijk dingen zijn scheefgegroeid. Er volgt een periode van middelbare school,waarbij de tics en ongemakken er wel zijn, maar waar hij op de een of andere manier toch behoorlijk doorheen rolt. In zijn studententijd beginnen zijn klachten hem toch meer zorgen te baren en bezoekt hij een arts. De arts concludeert dat hij overwerk is en adviseert hem Yoga. Dit gedeelte van het verhaal speelt in de vroege jaren zestig, maar ook nú is het voor artsen vaak nog heel moeilijk om de diagnose Tourette te stellen omdat hun patiënten bedreven zijn in het onderdrukken en uitstellen van hun symptomen en tics, en vaak uit schaamte niet vertellen hoe erg het écht is. Daardoor krijgt de arts geen goed beeld, en mist de diagnose. Uiteindelijk, op zijn veertigste, en inmiddels al rector van een middelbare school, kijkt hij op een avond naar een uitzending van Sonja, waar iemand met Gilles de la Tourette is uitgenodigd. 'Ik wist niet wat me overkwam, het was of ik in de spiegel zat te kijken. Ik zag mijn evenbeeld op het scherm nog geen drie meter van me af. De zenuwtics in dat gezicht. De trekkingen in de schouders en nek, de absurde gebaren die uit het niets leken te komen en dan weer verdwenen, de manier waarop hij probeerde die gebaren te laten uitmonden in schijnbaar doelbewuste bewegingen als het pakken van een potlood, het gladstrijken van zijn haar, of het rechtzetten van zijn bril. Alle kenmerken van mijn eigen afwijkende gedrag waren verenigd in deze man. En dan die geluiden. Er ontsnapte hem een paar zuchten en klanken die op een hik leken, maar ook krachtig uitgestoten kreten waaraan zijn hele lichaam leek me te doen. Hij zette overdreven een overdreven klemtoon op onverwachte lettergrepen en beëindigde zijn zinnen met vreemde uithalen. Ik voelde me op een verschrikkelijke manier betrapt. Na al die jaren van ongelukkig zijn in een lichaam dat zich ongemakkelijk gedroeg en niet deed wat ik wilde, werd me in één klap duidelijk wat er met mij aan de hand was. De tics, de gebaren en vreemde gedragingen bleken een ziekte te zijn dat het syndroom van Gilles de la Tourette genoemd werd. De man liet op wel heel plastische wijze zien wat dat inhield en hoe zijn gedrag op andere mensen over kwam. Dat laatste vond ik nog het meest angstaanjagend.' De confrontatie is verpletterend en onontkoombaar. Na veertig jaar krijgt hij eindelijk een diagnose. Zijn gevoelens hierover zijn tegenstrijdig; aan de ene kant is het onverdraaglijk confronterend, aan de andere kant geeft het ook een zekere opluchting eindelijk te weten wat er nu precies aan de hand is. Hij functioneert met diagnose en al overigens nog een aantal jaren, met ingewikkelde fusies en al, als rector op een grote scholengemeenschap, maar uiteindelijk breekt zijn ziekte hem toch op. Met name omdat het hem, door de ADHD trekken die met zijn ziekte gepaard gaan, zwaar valt om op de rem te trappen, en hij met veel enthousiasme maar dóór gaat met zijn werk. Een eigenschap die er voor gezorgd heeft dat hij al die jaren mét zijn ziekte op een zo hoge positie heeft kunnen functioneren, maar die tegelijkertijd zijn zwakte is. Eijsackers is een goed verteller. Hij schrijft relativerend, eerlijk, zichzelf niet ontziend, met veel humor, en met een bepaalde afstandelijkheid die, lees ik later in het boek, bij Tourette hoort, maar die hem bij het schrijven van dit boek zeer goed van pas kwam wat mij betreft. Juist doordat de gebeurtenissen bijna als over een ander beschreven zijn, raakte ze mij zeer. Met name in het laatste gedeelte van het boek, als de confrontatie niet meer te vermijden is. Al met al een zeer helder boek wat indruk maakt. Het schetst een goed beeld van hoe het is om te leven met een syndroom wat zo gecompliceerd en ingrijpend is, en vaak ook nog eens onbegrijpelijk en ongrijpbaar voor anderen. Rest mij nog een eervolle vermelding voor de vrouw van Eijsackers. Al lezend nam mijn bewondering voor haar steeds meer toe. Haar man ontvangt ergens in het boek een lintje, maar wat mij betreft had zij er ook wel een mogen ontvangen. Tourette heb je niet alleen, dat heb je als gezin, en dit gezin doet dat tamelijk onverstoorbaar (ach papa doet af en toe een beetje raar) bewonderenswaardig goed. ISBN 978-90-78905-50-9 Paperback 233 pagina's | Brouwerij Uitgeverij de | april 2011 © Willeke, 27 april 2011 Lees de reacties op het forum en/of reageer, klik HIER

Ik geef het eerlijk toe: sinds Bart de Graaff een weerman speelde met het Gilles de la Tourette-syndroom, heb ik altijd gedacht dat dit een stoornis was waarbij men van tijd tot tijd ongecontroleerd de meest grove scheldwoorden uitte. Enfin, misschien is het filmpje nog wel op YouTube te vinden. Dankzij het lezen van Stoorzender heb ik dit beeld flink bijgesteld. Zo simpel ligt het dus niet, sterker nog: Tourette is meer een kwestie van tics. Ongecontroleerde spiersamentrekkingen zijn daarbij typerend, eventueel gepaard gaande met onwillekeurige geluiden en bewegingen, die voor omstanders vaak als explosief overkomen. Ook blijkt Tourette vaak samen te gaan met andere stoornissen zoals ADHD, dwang- en dranghandelingen en stoornissen in het autistisch spectrum. Kortom, het beeld dat ik had verdient veel nuancering. Wat dat betreft is het jammer dat de meeste mensen de eerste indruk die ik had, lijken te delen. Onbedoeld is Tourette daardoor toch een soort scheldziekte geworden in de volksmond. Alleen al daarom zou het lezen van Stoorzender zeer aan te raden zijn. De auteur heeft zelf Tourette en is al tientallen jaren warm pleitbezorger voor meer begrip van deze stoornis. Hans Eijsackers laat zien dat Tourettepatiënten niet alleen last van hun stoornis kunnen hebben, maar dat het soms zelfs een voordeel biedt. De verhoogde alertheid speelt hierin een belangrijke rol. Wel is duidelijk dat Tourette een grote impact heeft op het dagelijks leven. Het is continu vragen om begrip, ontwikkelen van zelfkennis en geduld om het ongeduldige. Wat Stoorzender zo'n aantrekkelijk boek maakt is dat het niet zo droog en serieus geschreven is. De auteur benadert zijn onderwerp luchtig en serieus tegelijk. Hij maakt grappen zonder zichzelf belachelijk te maken, en houdt je mede daardoor continu bij zijn betoog. Dat is er op gericht om het begrip voor Tourette te vergroten en het beeld van eenzijdige, op schelden geconcentreerde stoornis te nuanceren. De manier waarop Eijsackers dat doet verdient alle lof. Hij combineert zijn humor met een know how die aan Douwe Draaisma doet denken. Dit boek is daarom een echte aanrader!

Conclusie: Allereerst wil ik aangeven dat ik zelf ook het syndroom van Gilles de la Tourette heb. Ik ben dus min of meer een ervaringsdeskundige. De schrijfstijl van Hans Eijsackers is erg prettig. Op momenten waarop dit mogelijk is geeft hij een licht humoristische ondertoon aan het verhaal. Op momenten waar een serieuzere toon gewenst is, schakelt hij moeiteloos hiernaar over. Eijsackers geeft op heldere wijze aan dat Tourette meer inhoudt dan alleen de zichtbare en hoorbare tics. Hij vertelt de lezer dat het een stoornis in de werking van de hersenen is. Deze leidt ook tot onder andere dwangmatige handelingen, het versterkt ervaren van emoties, het niet kunnen filteren van indrukken en het eindeloos blijven nadenken over zaken die in feite niet belangrijk zijn. Hij maakt zijn levensverhaal niet mooier dan het is en beschrijft nauwgezet de tics en andere problemen die hij heeft ervaren en welke gevoelens hij hierbij had. Ook geeft hij ruiterlijk toe dat hij nooit helemaal geaccepteerd heeft dat hij Tourette heeft. Hij heeft er naar eigen zeggen mee leren leven, maar dat is niet hetzelfde als accepteren. De nauwgezette beschrijvingen van de problemen die zijn Tourette met zich meebrengt maakt het verhaal van Eijsackers heel herkenbaar voor mensen die zelf vergelijkbare dingen meegemaakt hebben. Ook maakt het mensen die deze aandoening niet hebben duidelijk hoe het is om ermee te leven en wat voor verschijnselen er allemaal bij horen. Het boek is dus zowel interessant voor mensen met als zonder het Tourette syndroom. Persoonlijk was ik erg geroerd door de onbevangenheid en openheid waarmee het verhaal geschreven is. Ook was het uiteraard erg prettig om dingen uit het verhaal te kunnen herkennen en te merken dat ik niet de enige ben die met bepaalde problemen te maken heeft gehad. Omdat dit boek zoals gezegd zowel nuttig is voor mensen die het syndroom zelf hebben als voor mensen die het niet hebben, zou ik iedereen die geïnteresseerd is in het Tourette syndroom aanraden dit boek te lezen.